立案字號：衛署醫字第88022340號 劃撥帳號：19343551 戶名：財團法人罕見疾病基金會 統一編號：19340872 台北總會 104 台北市中山區長春路20號6樓 電話:(02)2521-0717 傳真 ...馬卡龍,Macar,又稱作瑪卡龍,杏仁小圓餅,少女的酥胸,是一種用蛋白,杏仁粉,白砂糖和糖霜所做的法國甜點,通常在兩塊餅乾之間夾有水果醬或奶油等內餡,它的由來可追溯至19世紀的蛋白杏仁餅,這種甜食出爐後,以一個圓形平底的殼作基礎,上面塗上調合蛋白,最後加上一個半球狀的上殼,形成一個圓形小巧甜點,呈現出豐富的口感,是法國西邊維埃納省最具地方特色的美食,這種點心也在法國東北地區偶爾可見,nbsp,nb......
歐玲君的兒子罹患黏多醣症，七年前過世，她把小愛轉化成大愛，擔任罕見疾病基金會的志工，獲頒特殊貢獻 志工楷模獎。 （記者林相美攝） 〔記者林相 ...,熱血社團故事大募集,大家還記得不久前發生復興空航墜毀基隆河的事件,當時現場有數百名軍警消不分日夜全力救援,胖卡達人,龔修賢熱血號召胖卡餐車團隊,一起為現場搜救人員提供免費的熱食和熱飲,只為了一句話,我們做不了什麼,我們只能提供必要的溫暖,這是他們充滿熱血的表現,不管多偉大的善行,也需要從一步一腳印開始,公益沒有你想像中的艱難,一場愛心的旅行,想走就走,想做就做,你們出隊了嗎,500枚H幣大放送,......
【2013/11/29】【罕見疾病基金會新聞通知】第十一屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮 ... 「歡樂搶搶滾」 南區罕見疾病志工 團隊遊戲活動熱鬧完成 南區第一次舉辦團隊 ...近年,有些青年基於商機回到蘭嶼,更有一些青年的回歸則是為了修補斷裂的文化臍帶,例如上一期,明周,人文生活專題中復育黑小米的焦雷克,阿雄,以及試圖重拾文化主導權的蘭恩基金會執行長瑪拉歐斯,他們思索著如何運用台灣經驗而能更為純粹地省思文化接續問題,本期回收寶特瓶的阿文,在他的身體力行中,所面對的不只是台灣遊客引來的垃圾潮,其問題本質仍是全球皆然的生態困境,一群由蘭嶼和台灣年輕人所組成的,952VAZA......
前年應Mei姐的邀請，與Malon一行共三人； 一同擔任罕見疾病基金會的「獎學金頒獎典禮」攝影志工。 而去年該基金會也有來電連絡，但可惜當時工作纏身無法配合 ...記者邱仁武,台南報導交通部觀光局舉辦的,2016臺灣好樂園兒童寫生比賽,經全台灣24家遊樂園區匯集作品,其中台南市學甲區,頑皮世界野生動物園,送出作品,獲得高年級組第二名,中年級組及低年級組第一名,私立頑皮世界動物園教育基金會董事長徐崇雄,特別在16日舉辦,加碼8萬元頒獎活動,表揚參賽兒童,許多獲得加碼獎金的學生都感到相當興奮,場面相當熱鬧,頑皮世界野生動物園,董事長徐崇雄表示,為期2個月激烈競爭......
中區罕病志工隊自97年成立至今，隨著每年培訓課程辦理與活動招募，志工團隊日益壯大，也為基金會 中部地 ... 19343551 戶名：財團法人罕見疾病基金會 統一 編號 ...詠彩舞墨,包一民水墨畫展,nbsp,以花鳥,山水為題,畫法包括工筆,寫意,兼工帶寫,作品意境高雅,氣韻不俗,展現中國畫作的筆情墨趣,nbsp,nbsp,nbsp,包一民,石榴與鳥,82,times,42cm,多汁報,書畫藝術組,台北報導,革命志士與國畫的不解之緣,49歲始習國畫的包一民女士,在30餘年的繪畫生涯完成約400幅作品,本次,詠彩舞墨,包一民水墨畫展,精選60餘件創作,將於本,105,n......
記者張文熹,彰化報導彰化縣二水鄉的,二水台灣獼猴生態教育館,6日慶祝10週年,行政院農業委員會林務局南投林區管理處舉辦保育園遊會,生態保育志工穿著台灣獼猴,灰面鷲,食蛇龜人偶裝演精彩的行動劇,傳達民眾切勿私自餵養,濫殺保育類動物,以免受罰,充分寓教於樂,為獼猴生態教育館慶生,邀許多保育及公益團體參加,活動結合勵馨,家扶基金會,南投仁愛之家,台灣永續聯盟,自然生態保育協會等社福團體,在園區設立無煙火......
更是抽空前往給病友鼓勵打氣，他們都一致表示願意持續擔任基金會的終身志工 ... 戶名：財團法人罕見疾病基金會 劃撥帳號 ：19343551 * 2012「因為有你 愛不罕見 ...,你是否有聽過這些傳聞,減肥時不能吃澱粉否則會變胖,水一定要煮開,多喝茶可以延年益壽,hellip,等,這些都是一般人認為對健康有益的做法,有些已深植在觀念內,但,這些一定正確嗎,今天要來破解你對飲食的五大迷思,nbsp,吃澱粉會讓人發胖,營養學家說除非有醫療上的需要,營養學家說除非有醫療上的需要否則攝取正常量的澱粉才是對身體有益,人的大腦每天要消耗130公克的澱粉,澱粉是製造血清素所需的物質,也......
... 社會各界。媒體更是全程陪伴 提高議題能見度，成立組織的想法拋出不過數百日，從此罕見疾病 家庭開始找到制度化的出路，基金會乘著自力營造的風啟航 ...,台北訊,華碩文教基金會與公共電視主辦,感動99,nbsp,我的續世代,影片校園徵選活動,邀請導演侯季然擔任紀實微電影拍攝獎助計劃的影片監製,侯季然表示這是他首次擔任學生作品的監製,也分享個人第一次參賽創作經歷,並拋出,永續生活,概念來激盪創意,從公布侯季然導演擔任紀實微電影計劃的監製後,廣獲學生熱烈迴響與詢問,主辦單位特別延長企劃案收件至1月15日止,歡迎學生組隊參加,詳情請上活動官網,未來,侯......
[轉載自基金會網頁] 志工相關最新消息：98輔導志工招生中！！ 本會能夠持續地推展服務，志工一直是很重要的力量，每天的行政庶務、各種大小的活動、不定期 ...記者吳素珍,南投報導財團法人心覺醒文教基金會邀請中華香道藝術文化協會,15日下午在日月潭向山遊客中心舉辦,百人品香,活動,22位熟稔香道的香人擺設香席,邀請遊客入座品香,副縣長陳正昇也應邀到場體驗,現場香氣四溢,讓遊客中心很有,味道,陳副縣長表示,現今社會人際關係緊張,加上氣候變異,民眾在日常生活中所面對的挑戰也愈來愈多,中華香道藝術文化協會透過品香方式,提供社會正向能量,讓社會更安定,現場志工也......
志工招募管理辦法 壹、宗旨 財團法人罕見疾病基金會（以下簡稱本會）成立志工團隊，主要之目的在於充分運用本會以外之人力資源，提供有志貢獻其智慧 ...記者黃村杉,新北報導十三行博物館16日與基隆陽明海洋文化藝術館,宜蘭縣立蘭陽博物館三館締結為北海三博姐妹館,簽訂合作協定書,希望共同守護全球海洋環境,館長陳春蘭強調,城市的合作從文化開始,文化的交流從博物館開始,我們秉持資源共享,策略聯盟,共創多贏的原則締結姐妹館,首波合作推出,上山下海,集章送福袋,的活動,21日起只要憑三館門票和集滿三館紀念戳章的海洋集章地圖,即可至各館服務臺換取價值上千元限量......
生活中心,綜合報導位於臺北市文山區的木柵公園,擁有得天獨厚的自然環境,生態豐富多元,在市府與各公民團體的努力合作之下,目前已記錄27種鳥類,辨認出18科50多種蕨類,多種台灣動植物在此落地生根,形成特有的自然風貌,不但是北市都會區難得的賞螢地點,也是北市12座生態公園之一,木柵公園大部分處於山坡地範圍,園內萃湖原為先總統蔣中正,草蘆,行館的一部分,曾有,小慈湖,之稱,極具歷史文化價值,萃湖係早期軍......
記者蘇榮泉,雲林報導2017台灣燈會在雲林,燈會原鄉,活力志工,志工誓師大會4日於虎尾主燈區,草笠劇場辦理,縣長李進勇到場感謝各志工及各界團體共同投入2017台灣燈會的服務,展現雲林人的活力與熱忱,並感謝豐泰文教基金會董事長林金陽熱心擔任志工大隊長,由林大隊長授旗給14組代表,全場上千位參加的志工及新住民朋友,將以奇萌籽舞歡迎全國及全世界的遊客來雲林賞燈遊玩,並共同宣誓為燈會提供最讚的服務,齊喊,......
記者陳木隆,宜蘭報導國立傳統藝術中心的文昌街,出現一座長約百米的裝置藝術,那是宜蘭在地特技風箏藝師馮燦煌親手製作的,匠心幻龍,在兩側牆柱噴霧的襯托下,迎風搖曳,彷若巨龍騰空而降,相當醒目吸睛,匠心幻龍,龍身中央有近百片直徑60公分的圓形彩色鱗片,每片又由六塊彩布拼成,都是馮燦煌連續幾天不眠不休親手縫製而成,除了鱗片作工精細外,馮燦煌對製作龍頭的講究,更是頂真到家,為了讓這件裝置藝術能夠耐久,他特地......
記者張朝福,嘉義報導一年一度的萬聖節即將來臨,今年,萬聖節公益變妝彩街園遊會,也邁入第三屆,13日在市府一樓中庭舉辦宣傳記者會,開幕表演邀請到先前在北京昊月閻國超東方舞節大賽拿下亞軍的王千卉同學表演肚皮舞,主辦單位郭文居服務處也邀請貴賓及市民一同共襄盛舉來搞,鬼,副市長張惠博表示,這次活動除做公益及享受活動之外,也是讓市民朋友能夠了解萬聖節的典故,認識外國文化,同時歡迎28日市民朋友來相見,擠爆文......
,李唐峰,在國際永續旅遊年,2017年,的,世界旅遊日,9月27日,這一天,台灣旅遊界傳出喜訊,東北角暨宜蘭海岸線,與,澎湖縣南寮社區,在全球57個國家,155個參賽地點中脫穎而出,獲頒,2017全球百大綠色旅遊目的地,The,2017,TOP,100,Green,Destinations,頒獎典禮在葡萄牙Cascais舉行,9月28日台灣永續旅行協會理事長陳盈潔,國際稽核主任施方方代表兩地出席領......
